心臓弁膜症 2度の心臓手術体験記 〜私の覚え書き

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zoom RSS 心臓人工弁置換 「身体障害者1級」の意味

<<   作成日時 : 2017/06/26 18:12   >>

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障害者福祉制度は 重く 複雑すぎて
私には 制度についての確たる見識 があるわけでは
まったくありませんが
私自身 機械弁置換後 身体障害者1級 と認定されてから
この2年9か月の間には その根拠というか 意味というか
時々 ふっと ぼんやりと 心をよぎることが何度かありました。

街中や駅のホームで 明らかに重度障害者とわかる方を
見かけた時とか
以前
難病の「再生不良性貧血」を罹患した 働き盛りの
一家の大黒柱の男性が 身体障害者認定を認められず
窮状を訴えられている記事を 何かで読んだ時、とか・・・

また  内部障害に分類される 心臓機能障害 のうち
人工弁置換後 といっても
置換に至った経緯過程(術前の病状や生活) から
置換後の心臓機能や全身の状態 、
日常生活や職場生活 などの社会的背景や変化 は
患者の数だけ それぞれ1人ずつ異なるし ・・・



2014年4月から 国の身体障害者認定基準が改定され
心臓ペースメーカーや 植込み型除細動器については
一律 1級だったのが、改定後は
術後の状態に応じて等級を決定する、と変更になりましたが
心臓人工弁置換に関しては 従来通り
一律 「1級」 となっています。
 (私が 機械弁置換術を受けたのは 2014年9月でした )

心臓人工弁置換者が 一律1級に認定される理由・根拠 は
現時点で 私は明確には知りません。
「人工弁を取り外すことは 生命の維持に支障を来たすことが
一般的であることから ・・・云々 」 という文字を
どこかで見た おぼろげな記憶はあるのですが。

私自身は 50代半ばまで 身体障害者という言葉に縁もなく
過ごしてきて  国の 「身体障害者福祉法」 の内容も
自分に関わること以外は まったく知らない現状 です。


私の場合は 人工弁置換後 
今のところ おかげさまで 心臓機能には特段の問題もなく
短時間勤務にしたものの 職場復帰もでき
さらには 術前の状態を思えば 信じられないような
「山登り」も楽しめるようになりました。
このブログでも その都度 感謝の思いを書いてきました。

電車のホームや街中で 車椅子だったり 盲導犬と一緒だったり
「ヘルプマーク (ハートマーク)」を身に付けておられたり
他にも 明らかに障害者の方だとわかる方が
1人で行動される姿を 最近はよく見かけますが
内部障害者 は 外見上の見かけではわかりませんね。
私の場合も 必要がある時に 「身体障害者1級」 だと言うと
驚かれることが多いです。

そして 身体障害者1級 (特障)認定により 受けられる
いろいろな優遇措置は ありがたく利用させていただいています。

                  
                


心臓人工弁置換 = 身体障害者1級 の根拠・意味
私なりに 少し思いを巡らせてみましたが ・・・

人工弁置換の場合  置換術を受けた時から
生涯に亘り 取り外すことができない症状の固定 (障害)と
見なされるということかな? と思います。
置換後も それが 一生うまく機能 してくれる保証はないし
いつ トラブルを起こすかとの不安も つきまといます。
この機械弁が機能 しなくなったら 「アウト」 です。

私の場合は 機械弁
置換後 これまで経験したリスクや
まだ身に降りかかってはいない不安も 多々あります。
今 思いつくままだけを挙げてみると ・・・

● 生涯に亘る ワーファリンとの付き合いのリスク
  心臓以外の手術を受けた時も 別の臓器の検査なども
  事前にワーファリンの調整をしないと受けられないことが多い
  (実際に いくつか経験しました)

● ワーファリンと併用できない薬剤が多い (思いつく一例)
  ・ 脳梗塞の急性期治療に効果が高い といわれる
    t-PA 血栓溶解療法 は ワーファリン服用者は
    脳出血のリスクが高いので 受けられない場合が多い

  ・ 抗がん剤も ワーファリンと併用できない薬剤があるので
    抗がん剤治療の選択肢が狭まる

  ・ 精神科領域の薬にも 併用できないものがある

● 厳格な服用が不可欠なワーファリンの服用が 自分も家族も
  自己管理できなくなった場合 (認知症などになった時)   
  どうなるのか?

 ※ 現時点で 機械弁患者は
   近年 新規に登場して来た 抗凝固薬 ダビガトランなどは
   禁忌 とされ 使用できない。
   (血栓塞栓症 及び 出血合併症のリスクが増大)
    機械弁患者は ワーファリンが 第1選択


● ケガの出血や ばい菌の感染が 何より怖い
   ケガの危険度の高い職業は 避けなければならなくなる


このような 実際に経験してきたことや 未経験の先の不安を
じっくり考える時 やっぱり障害者1級である自分を
自覚 することになります。
たしかに
山登りを楽しんでいる道中でも 常に ケガや転倒や 胸部に
気を付け 注意を払っている 慎重な自分を感 じています。


機械弁置換の身の私が 身体障害者1級 の理由
私なりに 少し思いを巡らせてみましたが
障害者認定の基準とは 難 しい事案であると考えさせられます。
一般的に 自分や身近な家族のことでなければ
なかなか 知ることも 考えることも 理解も 及ばないことです。

ペースメーカーや 植込み式除細動器が そうであるように
心臓人工弁も 日進月歩で開発が進み さらに進化 して行けば
障害等級も見直され いずれは 1級ではなくなるかもしれません。

文章にすることが 自分でも 重いテーマだったのか
ここまで書くのに時間がかかり とても疲れてしまいました。

 
気分転換に! この1枚をUP!
6月24日 一言寺の古池で見つけた
モリアオガエルの卵
池まわりに 3個ほどありました

画像


1〜2週間で この中から オタマジャクシが 出てきて
自然に池の水中へ落ちていくようです。
出てくるところを見てみたいなあ!

画像


自然の生命の営みって おもしろい! 
やっぱり 自然の姿には 癒されますね〜











 









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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
はじめまして。
来週、大動脈弁置換、僧帽弁、三尖弁形成術の予定です。術後リハビリを頑張って、近郊の山へ登りたいと思っている時このブログが目に留まりました。
弁置換は生体弁にします。年齢的(64歳)には機械弁を薦められています。
身体障害者手帳ですが、身体の一番大事な心臓の重大機能を有する弁が欠損しているということではないでしょうか。あくまで推測。
ブログを拝見して、感じたことがあったらコメントさせていただきます。
re-heart2017
2017/07/29 13:21
re-heart2017さん はじめまして。
コメントありがとうございます。
まもなく 3弁同時の心臓手術を
受けられる予定なのですね?
私は3年前の今頃は 僧帽弁狭窄による
慢性心不全で 平地歩行も苦しかったの
ですが その後 再手術での弁置換を経て
今は低山に登れるようになり嬉しいです。
身体障害者1級だと言うと驚かれます。

今は人生80年の時代ですから 
60歳前後で 生体弁置換した場合
再手術が必要になるかもしれませんが
あまり先のことを計算するよりも
置換後の日々を楽しむ方がいいですよね。
面倒な制約が多い機械弁よりも
生体弁を選択されたこと 私も賛成です。

私自身の覚え書きブログですが
よろしければ またお立ち寄り下さい。
来週の手術日まで しっかり体調管理されて
無事に手術を終えられますよう
お祈りしています。




カワセミ
2017/07/29 17:09
カワセミさま。
コメントに対し返信いただき有難うございます。
わたしは、関西の低山中心の山の会に所属しています。来年1月の例会復帰を目指しています。会の仲間に宣言してしまいました。
re-heart2017
2017/07/29 21:00
re-heart2017さん
私は再手術後1年8か月で
大文字山に登った時
本当に感慨深かったです!
上醍醐も術後2度登りました。
山は本当にいいですね。
術後の経過や回復は患者の数だけ
1人1人それぞれ違いますので
術後は まずは焦らずに 心臓と
体力の回復に努められますように。
でも 明確な目標があることは
回復への推進力になることと思います。
来週の手術 どうぞ頑張って下さいね。
カワセミ
2017/07/29 22:34

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